Det nationale center for Rett Syndrom har eksisteret siden 2008.

Centret er bemandet med en overlæge, en fysioterapeut, en pædagogisk psykologisk rådgiver, en ph.d.-studerende (fysioterapeut) og en videnskabelig medarbejder (læge). Herudover er ansat en socialformidler, en sygeplejerske, en diætist og en sekretær, som alle også har andre funktioner. Vi ønsker at udbygge samarbejdet med andre faggrupper for at styrke den tværfaglige indsats.​

Tværfaglighed og helhedssyn

Der er mulighed for at søge rådgivning med såvel store som små spørgsmål relateret til Rett syndrom, herunder også spørgsmål med socialretlig eller forvaltningsretligt indhold til centrets socialformidler. Det vil sige spørgsmål om forsørgelse, handicapkompenserende ydelser til børn og voksne samt spørgsmål omkring rettigheder. Det vil også være muligt at rette henvendelse omkring problemstillinger, som kræver en anden opmærksomhed, eksempelvis i forhold til handicappolitiske problemstillinger, der skal viderebringes på et højere niveau.
Som med andre sjældne sygdomme er der ofte kun et begrænset kendskab til syndromet i lokalområderne, hvilket medfører, at der kan være store forskelle i vurderingen af handicappets sværhedsgrad og behov for støtte. Centrets tværfaglige team samler erfaring og vil gerne skabe basis for en mere ensartet og bedre koordineret lokal indsats for patienterne.
En væsentlig del af arbejdet er indsamling af erfaring fra danske personer med Rett syndrom, klinisk og genetisk forskning samt formidling af denne viden på nationalt og internationalt niveau med henblik på at optimere rådgivningen.
Hovedformålet for centret er med andre ord at optimere livskvaliteten for personer med Rett syndrom og deres familier.

Center for Rett Syndrom kan kontaktes via Rigshospitalet : Center for Rett Syndrom, RH