Centret har primært en rådgivende funktion, men udfører også klinisk og molekylærgenetisk forskning. Den egentlige behandling – medicinsk og fysioterapeutisk - af personer med Rett syndrom foregår således ikke ved centret. Rådgivningen er dels individuel til personerne med Rett syndrom, deres familier og tilknyttede fagpersoner dels af mere generel karakter som bl.a. formidles på undervisningsdage/temadage.

Forløbsbeskrivelsen skitserer det gode og virkningsfulde forløb for børn og unge med sjældne handicap. Der er tale om forløb, der omfatter både sociale, sundhedsmæssige og undervisningsmæssige indsatser.

Centralt for det gode forløb er viden om, hvilke faglige kompetencer og aktører der er relevant at inddrage på forskellige tidspunkter i barnets eller den unges samlede forløb. Desuden bør man sikre, at barnet eller den unge og deres familie oplever en helhedsorienteret og sammenhængende indsats. Derfor er vidensdeling og koordinering mellem de forskellige aktører afgørende for, at barnet eller den unge med det sjældne handicap kan få den bedst mulige indsats.

Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation (VISO) leverer rådgivning på det sociale område og på specialundervisningsområdet. VISOs rådgivning bidrager til, at den specialiserede viden kommer til gavn dér, hvor behovet er.

Rett-ressource sigter mod at give omfattende information om en række spørgsmål, der dækker mange af de komplekse træk ved Rett-syndrom, og giver vejledning om den daglige styring.
Det vil være en uvurderlig ressource såvel som en betydelig guide til familier, terapeuter og andre, der er involveret i at arbejde med og støtte mennesker med Rett syndrom.

Hjælpemiddelbasen indeholder oplysninger om 80.000 hjælpemidler og 1.250 forhandlere af hjælpemidler.

I Hjælpemiddelbasen finder du beskrivelser af hjælpemidlerne, herunder egenskaber, mål og prøvningsoplysninger. Der er fotos af de fleste produkter, og der findes et stigende antal brochurer, videoklip, brugsanvisninger, QuickGuides, tilbehørs- og reservedelskataloger. Du har let adgang til at filtrere Hjælpemiddelbasens produktoversigter, så du kan finde hjælpemidler, der har de ønskede egenskaber og mål.

IRSA har fokus på at støtte forskning der søger at kunne kurere Rett Syndrom. Med øgning af opmærksomheden på Rett-syndrom, er det deres mål at det videnskabelige og medicinske samfund, beslutningstagere, undervisere, plejepersonale og offentligheden kan kende, forstå og blive motiverede til at hjælpe forskningsindsatsen og individer, der lever med Rett-syndrom dagligt.

Sociale profiler - et dialogværktøj

De sociale profiler er et dialogværktøj mellem den sjældne borger/familie og de myndighedspersoner, de kommer i kontakt med –f.eks. socialrådgivere. Profilerne består af to dele: For det første en kort beskrivelse af den sjældne diagnose. For det andet en tjekliste over diagnosespecifikke / funktionsevne-mæssige forhold, som bør inddrages både på kort og lang sigt.

De sociale profiler er udarbejdet i kølvandet på det satspuljefinansierede projekt ”Retssikkerhed for sjældne borgere” (2005-2009) og har tidligere været at finde på www.sjaeldenborger.dk, som ikke længere eksisterer.

Navigator

Sjældne-navigatorer er et tilbud til voksne og forældre til børn med sjældne sygdomme, som oplever, at de har svært ved at håndtere livet med en sjælden diagnose.

Helpline

Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og fortroligt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.

Sjældne-Bisidder

Sjældne-bisidderne er et gratis og tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom.

Der ydes udelukkende rådgivning i spørgsmål med direkte relation til personer med udviklingshæmning. Denne rådgivning ydes udelukkende ved telefonisk eller skriftlig henvendelse. Der ydes ikke rådgivning ved personlige møder, og der kan ikke ydes ansigt til ansigt rådgivning ved at møde op på foreningens adresse. Dette ligger ikke i LEVs tilbud til medlemmerne. For at modtage rådgivning kræves det, at man er medlem af landsforeningen.

Rådgivningen omfatter bl.a.:

• Sociale rettigheder og lovmæssige muligheder i relation til udviklingshandicap (social service, retssikkerhed, uddannelse og beskæftigelse, boliger, arv og værgemål, hjælpemidler, førtidspension)
• Førskolerådgivning
• Skolevalg og -vejledning
• Fritidsbeskæftigelse, idræt
• Handicappolitiske principper
• Generelle rimeligheds- og rettighedsbetragtninger