“Landsforeningen Rett Syndrom” er en forening for forældre og andre med tilknytning til RS. Foreningen blev stiftet i januar 1988. Dens primære formål er at udbrede kendskab til RS ved hjælp af pjecer, artikler og kurser, samt ikke mindst at give mulighed for udveksling af erfaringer og oplevelser, forældre imellem.

Foreningen har afholdt kurser for både forældre og fagfolk, heraf nogle i forbindelse med den årlige generalforsamling. Til visse kurser har hele familien haft mulighed for at deltage. Temaerne har blandt andet været: “Rett Syndrom i Danmark og Sverige”, “pædagogiske indfaldsvinkler til piger med RS”, “RS og epilepsi” og “fysioterapi til piger med RS”.

Medlemmer af foreningens bestyrelse har deltaget i konferencer i henholdsvis den norske Rett forening og den svenske Rett sektion, for herigennem at udveksle erfaringer og ideer. Samtidig korresponderer foreningen med den internationale Rett forening I.R.S.A., hvorfra modtages megen information om aktuelle problemer vedrørende RS.

Foreningen udgiver et medlemsblad “Rett Nyt” fire gange årligt, hvor forældre og andre med relation til RS skriver om gode råd, erfaringer, problemer og lignende med hensyn til RS.